Artikelen door Oghi

Onderzoek uitgelicht 4

Personen met PWS en autisme staan erom bekend dat ze een voorkeur hebben voor vaste en voorspelbare routines en een weerstand hebben tegen de verandering ervan. Als die routines onverwachts toch doorbroken worden, kan dit leiden tot (grote) weerstand en (ernstig) probleemgedrag. Bijvoorbeeld, bij personen met PWS kan deze weerstand voor een verandering leiden tot […]

Digitaal Expertisecentrum

Een aantal van u heeft via Facebook vast al gezien dat het Huis van Begrip, het digitaal expertisecentrum als onderdeel van het Nederlandse Expertisecentrum Prader-Willi syndroom door het Prader-Willi Fonds is gelanceerd. U vindt deze via “www.expertisecentrumpws.nl. Neemt u vooral snel een kijkje en maak voor optimaal resultaat een eigen profiel aan.

Internationale Prader-Willi conferentie in Canada

In juli 2016 was Marielle Kuiper als parent delegate aanwezig bij de Internationale Prader-Willi Conferentie in Toronto. Zij maakte hiervan een verslag zodat we deze kennis met alle ouders, verzorgers, artsen en betrokkenen kunnen delen. Marielle vertelde dat ze het een zeer bijzondere ervaring vond, waarin zoveel interessante informatie werd gegeven dat ze zou willen […]

Renske Kuppens Promoveert

Op 2 december 2016 zal Renske Kuppens van Stichting Kind en Groei promoveren. Haar proefschrift heeft als titel: New Treatment Perspectives in Prader-Willi syndrome. De openbare verdediging vindt plaats om 11.30 uur in de Senaatszaal op Campus Woudestein van de Erasmus Universiteit Rotterdam en iedereen is welkom bij de plechtigheid en de aansluitende receptie. Haar proefschrift […]

Deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek

Mogelijkheid deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek ‘Ouder-kind interactie bij het Prader-Willi Syndroom’ voor kinderen in de leeftijd 0,5 tot 2 jaar. Radboudumc Prader-Willi Expertise Centrum Nijmegen Jonge kinderen met PWS laten doorgaans verschillende gedragingen zien om hun emoties te uiten en een reactie uit te lokken van hun omgeving/ouders/verzorgers. Enkele voorbeelden: trappelen met de benen, glimlachen, huilen, […]

Verhoogde Wiz-indicatie ook voor zorg op school

Een nieuwsbrief van de voormalige Prader-Willi/Angelman Vereniging Verhoogde Wlz-indicatie ook voor zorg op school, Nieuwsbrief 2, 2015 dinsdag 01 september 2015 18:34 Leerlingen tot 18 jaar die vanuit de AWBZ zijn overgegaan naar de Wet langdurige zorg (Wlz) krijgen automatisch een aangepaste Wlz-indicatie. Dit is goed nieuws voor scholieren die op school zorg nodig hebben. […]

Invitational Conference

Op 17 april jl. organiseerde de Kerngroep van het expertisecentrum PWS in oprichting een Invitational Conference in de Jaarbeurs in Utrecht. De dag werd gesponsord door het Erasmus MC, het Prader-Willi Fonds, het Radboudumc en de Prader-Willi/Angelman Vereniging. Een middag die druk werd bezocht door 45 artsen, paramedici en ouders. Thema’s waren achtereenvolgens: de transitie […]

Prader-Willi symposium

Ter gelegenheid van de promoties van Sinddie Lo en Nienke Bakker werd op 19 juni jl. in het mooie Pompgebouw De Esch in Rotterdam het jaarlijkse Prader-Willi syndroom Symposium gehouden. Sinddie Lo deed de afgelopen 4 jaar onderzoek naar psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij kinderen en jongvolwassenen met Prader-Willi syndroom en het effect van groeihormoonbehandeling […]

Jaarverslag PWAV 2014

Jaarverslag PWAV 2014, Nieuwsbrief 2, 2015 dinsdag 18 augustus 2015 15:03 Op weg naar een nieuwe koers Zoals voor veel organisaties op het gebied van de belangenbehartiging was ook voor de Prader-Willi/Angelman Vereniging 2014 een jaar van herbezinning op de koers. Niet omdat we het aantal leden zien afnemen, want dat blijft eigenlijk al heel […]