Agenda

Ontmoetingen

In 2020 konden er niet zo veel activiteiten worden georganiseerd vanwege de Covid-pandemie.

Prader-Willi Cafés

Prader-Willi Cafés zijn informele bijeenkomsten door het land waarbij ouders en verzorgers uit de regio bijeenkomen om diverse onderwerpen te bespreken. Bij ieder Prader-Willi Café zijn er speciale gasten uitgenodigd die aandacht besteden aan diverse onderwerpen met betrekking tot het Prader-Willi Syndroom. In 2020 kon slechts eenmalig een Prader-Willi Café worden georganiseerd.

Op 29 oktober 2020 organiseerde de Stichting een Prader-Willi Café in Velserbroek. Tijdens de bijeenkomst gaf Guido Laan, orthopedagoog uitleg over de sociaal-emotionele ontwikkeling van mensen met PWS en de complexe invloed van deze factor op het gedrag. Hij vertelde over de verschillende fase van emotionele ontwikkeling en de daarbij behorende eventuele problematiek en begeleidingsadviezen. Na zijn presentatie was er ruimte voor vragen. Er waren ruim 12 personen aanwezig, waarbij de richtlijnen van het RIVM strikt werden gehandhaafd. Daarnaast volgde bijna 60 mensen de bijeenkomst online via een live webcast, waarbij de deelnemers de mogelijkheid werd geboden om vragen te stellen.

Individueel contact met de achterban

In 2020 heeft de Stichting actief de achterban benaderd. Enkele bestuursleden en vrijwilligers hebben ieder afzonderlijk de leden van de achterban telefonische benaderd. In deze gesprekken die soms wel een uur duurden werden een aantal vragen voorgelegd met betrekking tot de woonsituatie, ondersteuning (financeel of anderzins), actuele thema’s en onderwerpen, waaronder lotgenotencontact, onderwijs etc. Er werden meer dan 150 telefoongesprekken gevoerd.

Dit heeft geleid tot meer inzicht in de omstandigheden van een groot aantal mensen met PWS in Nederland alsmede de problematiek die op de verschillende leeftijden speelt. De Stichting heeft hierdoor een beter beeld van de vragen en wensen van deze groep mensen en hun naasten. In de loop van 2021 zal hiervan verslag worden gedaan in een nieuwsbrief.

De Stichting gaat daarnaast in op individuele vragen van leden via email en is actief in de Facebookgroep en verwijst ouders en verzorgers door naar de betrokken artsen en therapeuten. Hiermee wordt het zorglandschap ontsloten voor ouders en verzorgers.

In 2019 heeft de stichting de volgende activiteiten ondernomen:

Contactdag

Op 14 september 2019 vond de jaarlijkse contactdag plaats in GeoFort Herwijnen. Danny de Korte trapte de dag af met zijn presentatie over zijn sportieve prestaties gedurende de Special Olympics World Games 2019 in Abu Dhabi waar hij de eerste prijs won op de 100 meter en de derde prijs bij kogelstoten. Daarna was het woord aan een vertegenwoordiger van Per Saldo – de landelijke vereniging van mensen een persoonsgebonden budget (www.persaldo.nl) – met een lezing over de Wet Langdurige Zorg. Hierbij werd ook ingegaan op het aanvragen van een PGB in het nieuwe stelsel. In de middag waren de deelnemers vrij om op eigen gelegenheid het fort te verkennen.

Congres Leersaam

Op 26 oktober 2019 organiseerde de Prader-Willi Stichting ‘Leersaam, een congres met ‘gedrag’ als thema met 150 aanwezigen. De dag was opgedeeld in twee delen: in de ochtend lezingen en in de middag workshops. Tessy Geurink opende Leersaam als dagvoorzitter. Danny de Korte gaf een korte presentatie over zijn belevenissen gedurende Special Olympics World Games. Er volgde een presentatie van Mariëlle Dekker en Melissa Bremmer over de ontwikkeling van zowel de ‘Gedragsalert-boekjes’ als het welkomstpakket voor ouders die net een kindje met PWS hebben gekregen.Daarna presenteerde Renske van der Burgt, arts in opleiding tot verstandelijk gehandicaptenzorg, haar onderzoek dat als doel heeft de kwaliteit van zorg te verbeteren voor mensen met een genetisch syndroom zoals PWS en de daaruit voortkomend probleemgedrag of psychopathologie. Dr. Kate Woodcock (University of Birmingham, Engeland) nam het stokje over met de lezing ‘Hoe kunnen mensen met PWS leren omgaan met onverwachte veranderingen?’. Haar onderzoeksgroep beschrijft waarom mensen met PWS moeite hebben met veranderingen, en de groep ontwikkelt en test strategieën die specifiek gericht zijn op het leren omgaan met verandering. Het eerste deel van de dag eindigde met de presentatie “Gezonde leefomgeving voor mensen met een verstandelijke beperking” door Kristel Vlot-van Anrooy.

In de middag waren er verschillende workshops rondom het thema gedrag: De interactiemethodiek voor Relationele Ontwikkeling door Dr. Linda Reus; Wat betekent het voor het gezin als een gezinslid PWS heeft door Katharina Schulz; Recente ontwikkelingen oxytocineonderzoek door Erasmus MC/Stichting Kind & Groei; Sociaal emotionele ontwikkeling en gedrag door Guido Laan, gedragsdeskundige; Gedrag door Sam Dierckx, psycholoog, en Lien Weytjens, orthopedagoog uit België; Relatie PWS en psychose: in perspectief geplaatst door Harm Gijsman, psychiater; Welke invloed heeft voeding op het gedrag van mensen met PWS door José Veen, kinderdiëtist en diëtist verstandelijke gehandicaptenzorg (DVG); Update digital toolkit door Lisa Delmee, Vilans Kennisorganisatie voor langdurende zorg en Gertjan van den Beuken en Ingeborg Hoenders van het Prader-Willi Fonds.

Speeltuindag

De Stichting heeft gemerkt dat er behoefte is aan vrijblijvende contactmomenten waarop ook (jonge) kinderen met PWS en hun ‘brusjes’ elkaar kunnen ontmoeten. Op 22 mei organiseerde de Stichting de Speeltuindag in Oss. De dag was opgezet als een vrijblijvend ontmoetingsmoment. De Prader-Willi Stichting betaalde de entree voor de personen die aangesloten waren bij de patiëntenorganisatie en hun directe gezinsleden en zorgde voor gratis koffie en thee. Er waren meer dan 10 deelnemers.

Prader-Willi Cafés

Prader-Willi Cafés zijn informele bijeenkomsten door het land waarbij ouders en verzorgers uit de regio bijeenkomen om diverse onderwerpen te bespreken. Bij ieder Prader-Willi Café zijn er speciale gasten uitgenodigd die aandacht besteden aan diverse onderwerpen met betrekking tot het Prader-Willi Syndroom. In 2019 vonden twee bijeenkomsten plaats:

  • Groningen – 12 april 2019. Gastspreker was drs. Hinke Boomsma (orthopedagoge) die een presentatie gaf over de schoolkeuze voor een kind met Prader-Willi Syndroom. Dit leverde een interessant gesprek op tussen de aanwezigen.
  • Maastricht – 3 oktober 2019  Gastsprekers waren dr. P.J.L. Collin, kinder- en jeugdpsychiater en nauw betrokken met het Prader-Willi syndroom, en dr. Margje Sinnema, Klinisch Geneticus, die veel kennis heeft over mensen op leeftijd met PWS. Het café werd bezocht door een groot aantal belangstellenden.

‘Dream Night at the Zoo’

Het doel van stichting Dream Night is een jaarlijkse gratis avondopenstelling van een dierenpark, uitsluitend ten behoeve van chronisch zieke en gehandicapte kinderen, hun ouders en, nog thuiswonende, broers en zussen. In 2019 nam de Stichting voor de vierde keer deel. De Stichting kreeg kaarten voor een aantal dierenparken. Het was wederom een groot succes. Er waren geen kosten verbonden aan het organiseren en deelnemen van de ‘Dream Night at the Zoo’. Ruim 200 personen namen deel aan Dream Night at the Zoo en gezamenlijk bezochten zij zes deelnemende dierentuinen.

Individueel contact met de achterban

De Stichting gaat in op individuele vragen van leden via email en is actief in de Facebookgroep en verwijst ouders en verzorgers door naar de betrokken artsen en therapeuten. Hiermee wordt het zorglandschap ontsloten voor ouders en verzorgers.