Sinds enige tijd krijgen wij op een prachtige manier steun vanuit Gratitude PWS.

Gratitude PWS is een initiatief van Miriam, die samen met Jasper een prachtige dochter heeft; Emmie. Emmie heeft het Prader-Willi syndroom en daardoor is in haar ontwikkeling niets vanzelfsprekend. Miriam en Jasper zijn zich daar erg van bewust en daardoor zien zij de kleine dingen uitvergroot. Van de eerste keer haar hoofdje omhoog houden tot zelfstandig zitten en de eerste stapjes los, ze vieren de mijlpalen! Ze hebben heel wat zorgen, maar weten ook heel goed te genieten en dankbaar te zijn.

Zo is het idee voor een Gratitude armbandje ontstaan. Pamela van Goudsmederij LA had een luisterend oor op een moment dat het moeilijk was. Ze maakte een prachtig armbandje voor Miriam, met de tekst GRATITUDE.
Ik wilde dit gebaar delen en ook iets voor de Prader-Willi Stichting en alle andere PWS ouders betekenen. Ook Pamela wilde iets voor ons en de stichting doen. En zo is Gratitude begonnen. Samen met haar zus Lianne Blondeau hebben ze het ontwerp voor het kaartje gemaakt. En wegens succes is de sieradenlijn nu zelfs uitgebreid met een prachtige ketting en oorbellen!

Deze mooie armbandjes van gerecycled zilver zijn handgemaakt door Pamela van Goudsmederij LA en verkrijgbaar in twee maten in de kleuren; zachtroze, lichtblauw, zwart, grijs, wit, groen, oker geel en lila. De armbandjes met het grote ringetje kosten 15 euro en met het kleine ringetje 12,50 euro.

De ketting kost 42,50 euro en de knopjes 25,00 euro. Beiden zijn natuurlijk gemaakt van gerecycled zilver.

 

Door een van deze prachtige sierraden te kopen, steun je de Prader-Willi Stichting. De volledige opbrengst wordt gedoneerd aan de stichting. Wij zullen dit gebruiken om het Behavioral Alert boekje te realiseren; een boekje met handvatten en aandachtspunten rondom gedragsproblematiek bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom.

Mail naar Gratitude PWS om je armbandje, ketting of oorbellen te bestellen: gratitudepws@hotmail.com

Voor meer informatie kun je ook op de facebookpagina terecht

Tijdens de Contactdag 2018 in het Aviodrome in Lelystad werden er tussen ouders in gespreksrondes verschillende onderwerpen besproken. Zo spraken we met ouders/familieleden onder andere over het thema ‘uit huis wonen’.  Het gesprek leverde openhartige en emotionele ontboezemingen op. ‘Wij zorgen nu 30 jaar voor onze zoon. Wanneer komt het moment dat je als ouder de handdoek in de ring kan gooien’, vroeg een vader zich af.

Natuurlijk wil hij niet stoppen met de zorg voor zijn zoon, maar hij vroeg zich wel af wanneer het moment komt dat hij deze zorg  met een gerust hart kan overdagen aan professionele  hulpverleners. Met zijn hartenkreet raakte hij een gevoelige snaar, want vrijwel alle ouders bleken moeite te hebben met het loslaten van de zorg voor hun zoon of dochter, of deze nu nog maar een puber of al ouder dan veertig zijn. Ook de rol van de broers en zussen in relatie tot de zorg voor hun PWS kind kan tot dilemma’s leiden. Te meer omdat die onderlinge relatie niet altijd goed is door de aandacht die een PWS kind vaak opeist. Eigenlijk draagt iedereen een klein trauma met zich mee en is het ontzettend moeilijk om je geen zorgen te maken over je kind omdat hij of zij nu eenmaal zo kwetsbaar is, concludeerden we samen.

Wie neemt het over?

Een vader vertelde dat hij met zijn dochter heeft afgesproken dat zij de zorg voor haar PWS-zus (44) op zich zal nemen als hij daar door zijn gevorderde leeftijd niet langer toe in staat is. Deze dochter – ook aanwezig bij het kringgesprek – kreeg veel complimenten voor haar hulpvaardige houding. Niet iedereen kan de zorg voor hun PWS-kind op dergelijke wijze borgen. Soms woont broer of zus op te grote afstand – bijvoorbeeld in het buitenland – en ouders durven het ook niet altijd te vragen.

Dilemma

Een moeder vertelde dat het niet altijd zo goed botert tussen haar oudste dochter en haar PWS-zus. Is het dan wel verstandig om je kind met de bewindvoering of voogdij te belasten? Overigens komt het veel vaker voor dat zoon of dochter hun PWS-broer of zus niet kunnen uitstaan. Vooral in de puberfase hebben kinderen minder begrip voor hun gehandicapte huisgenoot, die voortdurend de hoofdrol opeist. Het komt zelfs wel voor dat ze zeggen: ‘Ik wou dat ze dood was’. Het verdient aanbeveling hierover altijd het gesprek aan te gaan en er zeker geen taboe van te maken. De moeder vertelde van haar oudste dochter het verwijt te krijgen dat ze in het verleden te weinig betrokken is bij de opvoedingsperikelen van haar PWS-zus. Dit terwijl moeder haar juist zo veel mogelijk wilde beschermen door haar uit de wind te houden. Ook hiervoor geldt: ga het gesprek aan. Het is voor moeder en dochter beiden een zeer gevoelig en beladen onderwerp en dan lucht praten op.

Het juiste moment

Wanneer moet je over het uit huis plaatsen van je PWS-kind gaan nadenken? Een moeder van een 16-jarige dochter wilde het graag over dit onderwerp hebben. Het juiste moment is moeilijk aan te geven. Hoe gaat het thuis? Hoe kunnen ouders  met de handicap van hun kind omgaan? Kunnen ze duidelijke kaders stellen? Zijn broertjes of zusjes ouder of jonger? Vooral als ze jonger zijn, kunnen er psychische en fysieke problemen ontstaan, met name tijdens boze buien. Al deze factoren beïnvloeden de harmonie in het gezin en bepalen of ouders op zoek gaan naar een geschikte woonvorm. Sommige kinderen zijn al op tienjarige leeftijd moeilijk te handhaven, andere kinderen blijven rustig tot hun 25-ste thuis. Meestal is 16-18 jaar een geschikte leeftijd voor ouders om zich op geschikte huisvesting te gaan oriënteren.

Samen in één huis

Kun je kinderen met PWS samen in een kleinschalige woonvorm plaatsen? De ouders van een PWS-jongen (18) kwamen met deze vraag. In de praktijk blijkt dit wonderwel goed te gaan. Je zou verwachten dat het niet verstandig is om allemaal ‘tijdbommetjes’ bij elkaar te plaatsen, maar het is gelukkig niet zo dat de boze bui van de ene bewoner ook tot ontploffingen bij anderen leidt.  Het gaat juist heel erg goed. Ze begrijpen elkaar goed en hebben dezelfde interesses (legpuzzels, letterraadsels, cijferkleuren, eten, noem maar op). Eindelijk vormen ze niet meer de uitzondering en hoeven ze niks meer uit te leggen aan hun huisgenoten en begeleiders. Een hele opluchting voor de bewoners en zeker ook voor hun ouders, die hun kroost eindelijk kunnen loslaten.

Toekomst

Wat is het toekomstperspectief van oudere mensen met PWS? Uit onderzoek blijkt dat de kans bestaat dat mensen met PWS eerder dement worden. In hoeverre de groeihormonen een positieve rol kunnen spelen bij dit vroegtijdige verouderingsproces moet nog blijken. Feit is wel dat er een nieuwe generatie PWS’ers ontstaat die langer, vitaler en minder dik is dan de oudere garde die het hormoon niet heeft gehad. Feit is ook dat dankzij bewegen, sporten en gezond eten het gewicht binnen de perken blijft en obesitasverschijnselen gemakkelijker voorkomen kunnen worden. Wat de toekomst daadwerkelijk brengt is echter nog steeds de vraag, maar zeker een stuk hoopvoller en perspectiefrijker dan in het recente verleden.

 

Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan naar Prader-Willi syndroom. Hierdoor worden de behandeling en begeleiding steeds gerichter. In de rubriek Onderzoek Uitgelicht behandelen we onderzoeken over verschillende onderwerpen en met verschillende meningen. De Prader-Willi Stichting moedigt iedereen aan zich in onderzoek te verdiepen en zelf haar eigen mening te vormen. De onderzoeken worden besproken (en vaak ook vertaald en bewerkt uit het Engels) door Melissa Bremmer (moeder van Luca met PWS).

Geestelijke gezondheid en gedragsproblematiek zijn grote uitdagingen voor mensen met PWS en kunnen van grote invloed zijn op hun kwaliteit van leven en die van hun naasten. In 2015 kwamen daarom 45 toponderzoekers en behandelaars bijelkaar om aanbevelingen te doen: wat voor soort onderzoek en welke behandelingen zijn nodig om de geestelijke gezondheid en gedragsproblematiek van mensen met PWS te verbeteren? Drie jaar later heeft het FPWR een report uitgebracht met die aanbevelingen en het onderzoek dat sindsdien is gedaan. ‘Uitgelicht 12’ bestaat uit een serie posts. In iedere post vatten we 1 van de 10 aanbevelingen samen die in het report zijn gedaan en welk onderzoek sindsdien is gedaan. Zie voor het hele rapport: https://www.fpwr.org/blog/progress-on-10-recommendations-from-pws-mental-health-research-workshop

 

Aanbeveling #1 Vergaar data van mensen met PWS over een langere periode over hun geestelijke gezondheid en gedragsproblematiek, ook in relatie tot hun phenotype

 

Begrijpen wanneer en in welke mate gedragsproblematiek en psychische stoornissen voorkomen is belangrijk voor de ontwikkeling van behandelingen voor mensen met PWS. Dit geldt ook voor welke factoren eventueel een aanleiding waren voor dat gedrag. Sinds 2015 is er onderzoek gedaan naar welke de risico’s mensen met PWS hebben voor het ontwikkelen van psychische stoornissen, en worden er modellen ontwikkeld waarmee de psychopathologie van volwassenen met PWS beter begrepen kunnen worden. Voorbeelden van onderzoeken zijn:

Franse clinici hebben op basis van 150 volwassenen met PWS gedragsprofielen opgesteld, rekening houdend met leeftijd, phenotype en geslacht. Zij onderscheiden 4 profielen o.a. een “Basis” profiel (55% van de volwassenen), een “Impulsief” profiel (19% van de volwassenen), een “Compulsief” profiel (7% van de volwassenen) en een “Psychotisch” profiel (19% van de volwassenen). Zie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29150898

Dr. Shriki-Tal onderzocht met collega’s verbonden aan de PWS Multidisciplinary Clinic in Jeruzalem welke psychiatrische diagnoses mensen met PWS (12 jaar en ouder) hebben en het effect daarvan op hun kwaliteit van leven. De meerderheid van mensen met PWS die meededen aan het onderzoek hadden ten minste één psychiatrische diagnose (89%). Psychiatrische aandoeningen zijn van grote invloed op de kwaliteit van het leven. Zie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28545008

Dr. Hokken-Koelega heeft over een periode van 2 jaar met haar collega’s onderzocht hoe vaak psychiatrische stoornissen voorkomen in 61 kinderen met PWS (7-17 jaar) in Nederland. In hun onderzoekspopulatie, waren twee kinderen die psychoses hadden gehad, maar die met succes behandeld waren. Zie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25712902

Op basis van het gedane onderzoek tot nu toe blijkt dat mensen met PWS een verhoogd risico lopen om gedragsproblematiek en psychiatrische stoornissen te ontwikkelen o.a. oppositioneel gedrag, OCD en angst stoornissen (anxiety). Om het risico en beschermende factoren voor het wel/niet ontwikkelen van gedragsproblematiek en psychiatrische stoornissen te begrijpen, is het Global PWS Registry opzet waarin mensen vragenlijsten kunnen invullen. Tot nu toe hebben 150 mensen vragenlijsten ingevuld over gedragsproblematiek en psychiatrische stoornissen van mensen met PWS. Een van de meest benoemde problemen is angst stoornissen (anxiety).

 https://www.fpwr.org/global-pws-registry

 

Wilt u ook naar de Contactdag 2018 komen in het Aviodrome in Lelystad?

Meldt u dan voor 9 november 2018 aan door een e- mail te sturen naar sandra@praderwillistichting.nl. Vermeld daarin dat u wilt aanmelden voor contactdag Aviodrome, met hoeveel personen u wilt komen en of er kinderen tot en met twee jaar bij zijn. Ook de betaling dient dan gedaan te zijn.

Kijk voor mee informatie over de contactdag, het programma en de betaling van de kosten kunt u kijken naar dit bericht over de Contactdag 2018.

Heeft u thuis ook nieuwsgierige aagjes, die willen weten wat er dan zoal te eten is? We bieden iedereen een lekkere lunch aan, bestaande uit; 1 bruin broodje ham, 1 bruin broodje kaas, pakje melk, appel en een pepermuntje. U kunt daarnaast natuurlijk zelf lekkers mee nemen of iets bij Aviodrome aanschaffen.

We hopen u allen daar te zien!