De vakantieperiode is voor het grootste deel van Nederland weer aangebroken en misschien gaan sommigen van jullie binnenkort op vakantie. Hieronder een aantal tips voor een goede voorbereiding.

Medische tips:

  •  Zorg dat je voldoende groeihormoonpennen of – ampullen en naalden mee neemt om in de vakantie groeihormoon toe te kunnen dienen.
  • Groeihormoon moet gekoeld worden bewaard. Controleer vooraf of dit mogelijk is op de vakantielocatie. Zorg ook dat het groeihormoon tijdens de reis naar de vakantiebestemming voldoende koel wordt vervoerd, bijvoorbeeld door gebruik te maken van een koeltas of -box.
  • Als je gaat vliegen moet het groeihormoon meegenomen worden in de handbagage, omdat het in het bagageruim zou bevriezen. In het vliegtuig kun je eventueel aan het personeel vragen of het groeihormoon in de koelkast van het vliegtuig bewaard mag worden.
  • Vanwege het dragen van de groeihormoonvloeistof in de handbagage, kan het zijn dat je een douaneverklaring moet laten zien. Vraag deze tijdig aan een van de medewerkers van het PWS team van Stichting Kind en Groei of de behandeld arts, dan wordt deze per post toegestuurd. Ook als je met de auto naar het buitenland gaat is het goed om een douaneverklaring mee te nemen.
  • Als je zoon/dochter een hydrocortison stressschema heeft, zorg dan dat je deze medicatie (inclusief stress-schema) meeneemt op vakantie.
  • Maak een klein overzicht met de contactgegevens van de behandelend arts(en) van je zoon/dochter. Mocht er onverhoopt wat gebeuren, dan kun je gemakkelijk de gegevens erbij pakken om contact op te nemen.
  • Vergeet niet het Medical Alert boekje mee te nemen: medical-alerts-juli-2016 en voor het buitenland is hij er in veel verschillende talen:  Medical Alert in verschillende talen
  • Vakantie gaat vaak hand in hand met insecten(beten). Neem goede anti- insectenspray mee en een middeltje tegen de jeuk. Bijvoorbeeld Nestosyl, wat te gebruiken is bij insectenbeten en jeuk, maar ook voor wondjes wanneer een muggenbult al is open gekrabd. Skipicking blijft een groot aandachtspunt.

Overige tips:

  • Tijdens de vakantieperiode is de dagelijkse routine anders dan normaal. Regelmaat en voorspelbaarheid vallen weg, wat voor veel kinderen en (jong)volwassenen met PWS lastig kan zijn. Je kunt helpen door ook in vakantie voor structuur te zorgen, door bijvoorbeeld per dag te vertellen hoe de dag eruit gaat zien. Pictogrammen kunnen hierbij ondersteuning bieden (zie bv. www.autiplan.nl).
  • Op vakantie gaan kan veel vragen oproepen. Vertel duidelijk over de vakantieplannen en wijd uit over wat voor leuke dingen er allemaal te doen zijn. Maak het daarbij niet groter en avontuurlijker dan het is, hou het overzichtelijk. Misschien zijn er al plaatjes of foto’s van de bestemming. Geef veel ruimte om vragen te stellen en geef serieuze antwoorden. Als je merkt dat  je zoon/dochter het allemaal erg spannend vindt, probeer dan gerust te stellen en ga niet te lang over de vakantie door (bijvoorbeeld maximaal 15 minuten).
  • Een lange reis kan voor je zoon/dochter onoverzichtelijk zijn. Zorg ervoor dat hij/zij zich kan vermaken gedurende de reis, bijvoorbeeld door puzzelboekjes of kleurboeken mee te nemen of ander speelgoed/voorwerpen. Sommige kinderen en volwassenen vinden het fijn om zich even af te zonderen door bijvoorbeeld naar muziek te luisteren.
  • Om een vreemde omgeving iets vertrouwder te maken, helpt het om persoonlijke dingen zoals een knuffel of een lievelingsbeker mee te nemen.
  • Geef je zoon/dochter voldoende rust zodat hij/zij minder snel overprikkeld raakt. Bouw bijvoorbeeld in de vakantie ook voldoende rust in door niet elke dag iets te willen ondernemen. Als ouder kun je zelf goed inschatten wanneer hij/zij toe is aan rustmomenten. Door hier rekening mee te houden, zul je zelf ook meer kunnen genieten van de vakantie.

Blijven jullie de zomer thuis? Maak een overzichtje voor je zoon/dochter van de dagen waarop er al een uitje gepland staat en streep de dagen af, op die manier weet hij/zij goed wat hem/haar te wachten staat.

(Met dank aan Stichting Kind en Groei)

 

Om een mooi programma aan te kunnen bieden voor zowel jongere als oudere geïnteresseerden hebben wij onze planning veranderd.

De officiële contactdag zal plaatsvinden op zaterdag 17 november 2018.

Meer informatie over hoe, wie, wat, waar volgt binnenkort, maar deze datum kunt u vast in uw agenda zetten!

De eerder aangekondigde datum van 22 september is nu de datum voor onze eerste PW-Speeltuindag, een vrijblijvende mogelijkheid voor ouders & verzorgers om elkaar met kinderen erbij te ontmoeten. Zie voor meer informatie hierover het nieuwsbericht en het evenement hierover.

 

Het eerstvolgende prader-willi cafe vindt plaats in Utrecht op vrijdag 28 september. Fysiotherapeut Diederik Melis geeft een korte presentatie over Sensorische Informatieverwerking bij kinderen en volwassenen en daarna is er zoals gebruikelijk ruim de gelegenheid voor vragen. Diederik heeft veel kennis over Sensorische Informatieverwerking bij zowel kinderen als volwassenen en hij heeft twee kinderen met PWS die hij begeleidt.

De Prader-Willi Cafés worden georganiseerd door de Prader-Willi Stichting. Onder het genot van een drankje komen ouders, verzorgers en familieleden (van zowel kinderen als volwassenen met PWS) bij elkaar om kennis en ervaringen uit te wisselen en een gezellige avond te hebben.

De sensorische informatieverwerking (SI) vormt bij veel kinderen en volwassenen met PWS een probleem. Ook onvoorspelbaar gedrag en boosheid kunnen samenhangen met SI problemen.

Sensorische informatieverwerking (SI) is het vermogen
om informatie en prikkels die op je af komen te
verwerken en er op een juiste manier op te reageren.
Naast de zintuigen kijken, voelen, horen en proeven zijn
ook de propriocepsis (voelen in welke houding je bevindt
en welke bewegingen je maakt) en het vestibulaire
systeem (evenwicht en balans) belangrijk.

Je kunt van baby af aan de SI ondersteunen. Activiteiten
die de SI kunnen ondersteunen zijn bijvoorbeeld
schommelen, trampoline springen, massages geven,
zware dingen tillen, kleien, verven, kauwen van (zure)
kauwgom, dieren aaien et cetera. Ook bij oudere
kinderen en volwassenen zijn SI-activiteiten belangrijk. Er
zijn steeds meer therapeuten die hierin gespecialiseerd
zijn.

Meer informatie over SI is te vinden op:
http://www.sensomotorische-integratie.nl/

Een echte aanrader voor alle jonge ouders is de video van
Janice Agarwal uit de USA – gespecialiseerd in SI en PWS
en zelf moeder van een kind met PWS – Het is ook een
aanrader voor alle fysiotherapeuten die werken met
(kleine) kinderen en volwassenen met PWS. https://www.youtube.com/watch?v=-KtRnkoZdTw