De periode van Kerst en Oud en Nieuw is een uitdaging voor kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom. PWS-ers hebben in deze voor hen zo stressvolle periode enorme behoefte om veiligheid voor zichzelf te creëren, dit is erg moeilijk omdat ze afhankelijk zijn van wat volwassenen om hen heen doen en besluiten. Het is belangrijk dat de omgeving goed op de hoogte is van de extra spanningen die het meebrengt en hen helpt door rust en het naleven van duidelijke afspraken.

Voor en tijdens de kerstvakantie zijn er veel verstoringen van de gebruikelijke school en werk routines, het is een drukke periode met Kerstvieringen en familiebezoeken, waarbij eten een grote rol speelt, evenals de opwinding alleen al van Kerstmis en Oud en Nieuw die er aan komen. Daar komt nog bij dat kinderen moe zijn van het schooljaar en mensen met PWS vaak weinig idee hebben van het concept tijd: dat zorgt ervoor dat er weinig overzicht is wanneer activiteiten plaatsvinden en afgelopen zijn.

Al deze factoren kunnen ervoor zorgen dat het gedrag rond deze tijd begint te verslechteren en woede aanvallen vaker voorkomen. Dit vormt voor iedereen een uitdaging en vraagt om veel geduld, begrip, afspraken en liefde.

Kerst – tip 1#
Als je het kerstfeest zo voorspelbaar mogelijk maakt, dan heeft degene met PWS daar houvast aan. Maak bijvoorbeeld een duidelijke dagplanning en hang eventueel een dagritme op (met of zonder pictogrammen). Wijk tussen alle feestelijkheden waar mogelijk zo min mogelijk af van de normale basisstructuur (slaaptijden, rituelen, etc) Dit geeft overzicht en een gevoel van veiligheid en dat zorgt weer voor rust.

Kerst tip 3# – cadeautjes

Als er cadeautjes worden gegeven met kerst, kan dit voor veel spanningen zorgen bij kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom. ‘Krijg ik wat ik gevraagd heb? Hoeveel cadeautjes krijg ik, wanneer mag ik het uit gaan pakken? Wat krijgen de anderen?’ Door van te voren te laten zien wat er gekocht is (of zelfs samen de cadeautjes te kopen), kan er veel onrust weggenomen worden. De blijdschap wordt er niet minder groot door op het moment van uitpakken en doordat de spanning kleiner is wordt het voor iedereen gezelliger.

Kerst tip 4# – wees duidelijk en zorg voor ondertitels

Maak als je ergens op visite gaat van te voren duidelijk hoe laat dit gaat gebeuren, hoelang je ergens blijft, wat degene met Prader-Willi Syndroom mag eten en hoe laat, wie er verder komen en wat je gaat doen. Als er onverwachte dingen gebeuren, is het belangrijk dit te ‘ondertitelen’, leg uit wat er gebeurt, waarom, hoelang, waar etc. Zo weet de persoon ook waar hij aan toe is en kan hij of zij zich sneller aanpassen aan de verandering.

 

Prader Willi Café

Er is regelmatig de mogelijkheid om elkaar op te zoeken bij het Prader-Willi Café,  de eerstvolgende is op 10 november 2017 te Utrecht en er zal eind jan/begin feb een café rondom Hengelo georganiseerd worden.