behavior alert

STAND 15 juli 2018: 9.000 euro. DOEL: 15.000 euro

Met uw steun kunnen we het leven van kinderen en mensen met Prader-Willi syndroom en hun omgeving minder stressvol en gelukkiger maken. De Prader-Willi Stichting heeft het initiatief genomen om een ‘Behavioral Alert’ te laten ontwikkelen: een boekje zoals de Medical en Dental Alert, maar dan over hoe het gedrag van iemand met PWS in elkaar zit en met aandachtspunten en handvatten hoe om te gaan met gedragsproblematiek bij mensen met PWS.

De Behavioral Alert wordt ontwikkeld door de artsen en deskundigen van het Expertisecentrum en andere gedragsdeskundigen en psychologen gespecialiseerd in PWS en natuurlijk met de ouders en verzorgers van kinderen en volwassen met PWS.

Jonge kinderen met Prader-Willi syndroom (PWS) maken meestal een hartelijke en gelukkige indruk. Het gedrag van opgroeiende kinderen en volwassenen geeft echter zeer vaak problemen omdat zij vaak moeite hebben met prikkelverwerking, het tempo van de wereld om zich heen, sociaal emotionele ontwikkeling achterloopt en nog zo meer. Dit uit zich in bijvoorbeeld regelmatig in ernstige woede-uitbarstingen, moeite met veranderingen in sociale situaties en obsessief-compulsief gedrag. Dit gedrag stelt ouders, broers en zussen en begeleiders voor een zware opvoedingstaak.

Om hen hierin te begeleiden wordt de ‘Behavioral Alert’ of gedrags-alert ontwikkeld: een boekje met uitleg hoe probleemgedrag kan ontstaan en met aandachtspunten en handvatten hoe om te gaan met gedragsproblematiek bij mensen met PWS. Omdat iedereen met PWS anders is, is het nadrukkelijk niet een kant en klare handleiding hoe je probleemgedrag kan oplossen, of de gouden sleutel tot het voorkomen of oplossen van een woede aanval. Het is een boekje in de lijn met de Medical en Dental Alert, ouders kunnen deze informatie zelf gebruiken of geven aan de begeleiders, school en de omgeving, zodat men het beter begrijpt en op een juiste manier kunnen proberen met het gedrag om te gaan.

Met uw steun kunnen we het boekje realiseren en in 2018 digitaal en in print verspreiden tezamen met een herdruk van de ‘Medical Alert’ en ‘Dental Alert’ en aanvullend workshops organiseren.

Helpt u ons mee? Steun ons dan met een donatie of de opbrengst van een inzameling, (kerst)verkoop of andere creaties, verbind ons doel aan uw sponsorloop, verjaardag, huwelijksfeest of jubileum op uw werk. Alle beetjes helpen. Wilt u ons met een donatie steunen? U kunt die onder vermelding van ‘Behavioral Alert’ overmaken op rekeningnummer: NL95RABO0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland te Amsterdam.

Met uw steun kunnen we samen het leven van kinderen en mensen PWS en hun omgeving minder stressvol en gemakkelijker maken.

(Medical Alert: informatie rondom spoedeisende medische situaties – en de Dental Alert: informatie over gebitsproblemen en tandheelkundige hulp)

Veel patiënten krijgen tot hun verbazing soms te maken met een naheffing van het eigen risico. Ze krijgen dan een rekening voor bijvoorbeeld 2016 terwijl de behandeling in 2017 heeft plaatsgevonden.

Op Zorgwijzer staat een kennisdossier (inclusief begeleidende infographic) die uitlegt hoe het komt dat er bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen risico van toepassing kan zijn.

Het begrijpen van gezichtsuitdrukkingen is van essentieel belang voor ons begrip van de sociale wereld. Gezichten bieden rijke en complexe informatie over de identiteit (geslacht, leeftijd, etc), de sociaal-emotionele toestand (wenkbrauwen bewegingen, oogopslag) en het taalkundige bericht (auditieve spraakklanken / bewegingen van de mond) van onze sociale partners. In deze ‘uitgelicht’ kijken we naar een artikel […]

Onderzoek uitgelicht 6: Burnett, L. et al. (2016). Deficiency in prohormone convertase PC1 impairs prohormone processing in Prader-Willi syndrome. Journal of Clinical Investigation,127(1), 293-305.

Oproep voor deelname aan onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam voor een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams, Prader-Willi en Fragiele-X syndroom.

Onderzoeker Nanda de Knegt zoekt ongeveer 40 deelnemers, vanaf 18 jaar. Het is een inventariserend onderzoek naar pijnbeleving bij (o.a.) PWS. Zie voor meer informatie de bijgevoegde oproep van de universiteit.

Wilt u meedoen aan het onderzoek? Dan kunt u op verschillende manieren contact opnemen: via e-mail of telefoon (020-59*80*708). U ontvangt dan een informatiebrief over het onderzoek en een toestemmingsformulier.