Internationale Prader-Willi conferentie in Canada

In juli 2016 was Marielle Kuiper als parent delegate aanwezig bij de Internationale Prader-Willi Conferentie in Toronto. Zij maakte hiervan een verslag zodat we deze kennis met alle ouders, verzorgers, artsen en betrokkenen kunnen delen. Marielle vertelde dat ze het een zeer bijzondere ervaring vond, waarin zoveel interessante informatie werd gegeven dat ze zou willen dat elke ouder een dergelijke ervaring zou kunnen meemaken. Het verslag vind je alvast op Facebook.

Wij zijn het met haar eens en hopen dat ook in Nederland en België op afzienbare tijd een mooi congres kan worden georganiseerd, waarin onderzoek, zorg en ervaringen gecombineerd worden.

Renske Kuppens Promoveert

Op 2 december 2016 zal Renske Kuppens van Stichting Kind en Groei promoveren. Haar proefschrift heeft als titel: New Treatment Perspectives in Prader-Willi syndrome.
De openbare verdediging vindt plaats om 11.30 uur in de Senaatszaal op Campus Woudestein van de Erasmus Universiteit Rotterdam en iedereen is welkom bij de plechtigheid en de aansluitende receptie. Haar proefschrift is hier te vinden.

Deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek

Mogelijkheid deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek ‘Ouder-kind interactie bij het Prader-Willi Syndroom’ voor kinderen in de leeftijd 0,5 tot 2 jaar.

Radboudumc Prader-Willi Expertise Centrum Nijmegen

Jonge kinderen met PWS laten doorgaans verschillende gedragingen zien om hun emoties te uiten en een reactie uit te lokken van hun omgeving/ouders/verzorgers. Enkele voorbeelden: trappelen met de benen, glimlachen, huilen, kirren, aanraken, aankijken en zwaaien met de arme…n. Jonge kinderen met het Prader-Willi syndroom kunnen door hun hypotonie en verminderde spierkracht deze bewegingen minder goed maken. Hierdoor is het voor ouders van kinderen met het Prader-Willi Syndroom moeilijker om te reageren op de reacties van hun kind, omdat deze er anders uitzien. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat kinderen juist van interactie veel leren. Het doel van dit onderzoek is daarom om gegevens te verzamelen ten behoeve van een interventie om de ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom te stimuleren.

In bijgaande informatie is meer te lezen over het onderzoek en wat deelname inhoudt. Ook ouders die niet met hun kind onder behandeling zijn in het Radboudumc kunnen deelnemen aan het onderzoek.

Mocht u vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met:

Julie Helsen, junior onderzoeker Orthopedagogiek, Radboud Universiteit
024-361*44*30 (secretariaat kindergeneeskunde)

Dr. Linda Reus, docent en senior onderzoeker Orthopedagogiek, Radboud Universiteit