Prader Willi Syndroom

‘Ik beschrijf zomaar een doordeweekse maandag, uit het leventje van onze dochter Cato, 8 jaar. Cato heeft het Prader-Willi Syndroom.

Cato wordt altijd om 7.00 uur wakker gemaakt door haar vader. De eerste vraag die ze dan stelt is of ‘mama pap aan het maken is’. Ze kleedt zich altijd zelf aan en zorgt met grote zorgvuldigheid dat haar pyjama in de badkamer komt te liggen, dat ze elastiekjes mee heeft voor haar haar en dat ‘beer’ meegaat naar beneden. Soms heeft ze iets meer tijd nodig omdat beer dan aangekleed moet worden. Om 7.30 gaan we pap eten en vraagt Cato of er ‘koek mee gaat’. Als er koek (= komkommer en tomaat) mee gaat, dan is het een lange dag op school en anders een korte dag. Ook hoort ze dan graag de bevestiging dat er apenkaas (= pindakaas) en honing op haar brood zit.

Cato kan na het ontbijt nog even spelen om vervolgens zeer opgewekt naar school te gaan. Ze gaat altijd óf te voet óf op de fiets. Haar school is 500 meter bij ons vandaan, maar ligt bovenop een bult. Met haar kleine benen fiets ze de bult op, waar volwassenen naast de fiets lopen. Op maandagen brengt Cato eerst Klaas (haar broer) naar school. Ze zit dan voorop op de tandem. Dit is soms erg koud voor Cato. Haar warmtehuishouding laat haar dan behoorlijk in de steek. Als een ijsklomp komt ze dan aan op school.

De schooldagen verlopen soepel. Cato zit in groep 3 op de Maartenschool (speciaal onderwijs) , waar ze goed begeleid wordt. Ze kan lezen en schrijven en Cato krijgt dagelijks fysiotherapie en logopedie. Op school is het programma heel duidelijk voor Cato. Door middel van haar spraakcomputer weet Cato op maandagen te ‘vertellen’ wat ze heeft gedaan in het weekend. Samen zetten we op zondag een zin in deze computer en sturen we een foto naar school.

Om 15.30 uur wordt Cato weer opgehaald door haar vader. Ze gaan dan snel naar huis om te koken en te eten want om 17.00 uur gaat Cato turnen. Cato weet altijd feilloos in welke zaal ze zit. Dit wisselt weleens, maar wordt altijd een week van te voren aangekondigd. Dit onthoudt Cato dus maar al te goed. Juf Elly maakt dat Cato in deze reguliere groep kan mee turnen. Juf Elly zorgt er voor dat Cato bij het goede groepje staat en dat Cato niet steeds als laatste blijft staan. Volgend jaar gaat Cato van turnen af omdat ze naar een volgend groepje gaat (zonder juf Elly). Als er een traktatie is, levert Cato deze bij mij in voor het ‘trommeltje’ .

Ik haal Cato om 18.00 uur en dan is de eerste vraag altijd of we een toetje gaan eten. Dit kan ik dan bevestigen. Na het toetje douchen, prik, korset aan en naar bed. Het wassen gaat volgens een ritueel, wat Cato uiteraard zelf bedacht heeft. De prik en tanden poetsen wil Cato voor het douchen. Na het douchen gaat het korset, zonder enig probleem, aan. Ook dit gaat altijd op dezelfde manier. Cato wil heel graag nog even lezen, maar gezien de tijd is dit niet altijd mogelijk op maandag. Dit kan ik haar goed uitleggen. Gelukkig vindt Cato het ook altijd heel fijn om te gaan slapen.

Cato-Prader-Willi-syndroom

Cato-Prader-Willi-syndroom

Voor het slapen gaan is het laatste ritueel, namelijk een kus geven, in onze neus knijpen en zeggen dat de deur niet dicht mag. Als dit gedaan is, gaat ze heel tevreden slapen.

Kortom, zomaar een gewone maandag, maar vol voorspelbaarheden. Zo heeft Cato het ook het liefste. Dan is ze gelukkig, stelt weinig repeterende vragen, wordt ze niet snel boos en is vooral heel gezellig.’

Francis Helling-Linthorst, moeder van Cato Helling.