Ongeveer 6 jaar geleden gaf Marleen Jacobs een interview aan tijdschrift Sien over haar zoon Tiebe van 3 jaar met PWS. Marleen blikt op verzoek van de Prader-Willi Stichting in mei 2017 terug op het interview en vertelt hoe het nu met Tiebe is.

Marleen vertelt: ‘Ongelofelijk hoe in voor je gevoel zo’n korte tijd zoveel kan veranderen. Tiebe zijn spraak taalprobleem bijvoorbeeld. Hij heeft een operatie ondergaan en zijn spraak taalontwikkeling is met sprongen vooruitgegaan. Hij communiceert nu verbaal, voor ons en voor mensen die hem vaak zien is hij nu goed te verstaan. Zijn apneus die hij had ten tijde van het interview zijn gelukkig niet meer voorgekomen in de laatste jaren.

Ook de minder leuke kanten van het syndroom zijn nu anders dan toen. Het eetprobleem, het leek toen alsof dat onze deur voorbij zou gaan, dat hebben we vaak tegen elkaar gezegd, maar het is toch binnengekomen, en kei hard ook nog. Pfff. De uitdaging van alledag. En de gedragsproblemen. Als alles maar volgens een vaste structuur gaat en alles duidelijk is, dan is er geen vuiltje aan de lucht. Maar zodra die duidelijkheid er niet is!

En dan zijn grote broer! Voor hem is het ook een uitdaging. Hij kan moeilijk met Tiebe zijn gedragsproblemen omgaan, hij loopt hier af en toe echt op zijn tenen. Dat vind ik persoonlijk erg verdrietig om te zien. Ze kunnen ook ontzettend gezellig samen zijn, en dat biedt dan weer troost. Het leukste om terug te lezen vind ik nog wat ik schrijf over het lotgenotencontact. Ik moest er niks van weten, onze eerste contactdag heb ik alleen maar gehuild….. En nu, ik slurp alle informatie op die ik maar kan vinden of tegenkom.

Kortom, het blijft een complex syndroom met uitdagingen voor alledag, die we met heel veel liefde en geduld aangaan, want het zijn allemaal kanjers die kids van ons.’

“Tiebe is gewoon Tiebe”

“Bij zijn geboorte wist ik meteen dat er iets niet goed was. Tiebe was helemaal slap. Dat kwam door de zware bevalling, dacht ik. De artsen vermoedden al gauw dat Tiebe een beperking had, maar wat hij precies had, konden ze niet zeggen. Na een DNA/chromosoomonderzoek bleek dat Tiebe het Prader-Willi syndroom heeft, een zeldzame aandoening (zie kader). We waren opgelucht dat we uitsluitsel hadden over de beperking van Tiebe. Ik schrok echter van de informatie over de toekomstverwachtingen van dit syndroom die ik vond op internet. Niet verstandig om te gaan googlen, maar het is je eerste reactie. Wat heeft ons kind en hoe ziet zijn toekomst eruit? Eerlijk gezegd, wisten we helemaal niet waar we terecht konden voor cor-recte informatie en begeleiding. We hadden geen idee wat er komt kijken bij het leven met een kind met deze aandoening. We voelden ons in de kou staan. Niemand zegt je wat je moet doen, bij welke instanties je moet zijn. Waar we hulp en advies konden krijgen. Waarom geven specialis-ten geen folders mee over het bestaan van een vereniging als Sien? Als ik toen had geweten, wat ik nu weet, dan had ik me de eerste jaren veel minder onthand gevoeld.”

Afwijzing indicatie

“Een verpleegkundige adviseerde ons een indica-tie voor thuiszorg aan te vragen bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Het formuliertje had ik kort en krachtig ingevuld. Wist ik veel. Onze aanvraag werd afgewezen. Inmiddels wisten mijn man en ik, maar ook de opa’s en oma’s en andere naasten, prima hoe we een sonde moes-ten aanleggen. Tibbe dronk namelijk moeilijk en daardoor te weinig waardoor hij iedere dag sondevoeding kreeg. Dan maar geen indicatie voor zorg aan huis, ik doe het zelf wel, dacht ik. Toch zat het me niet lekker. Wij hadden toch recht op zorg, op een indicatie? We maakten bezwaar wat uitmondde in een hoorzitting waarbij Tiebe aanwezig moest zijn. De behandelaar van onze zaak bleek niets van het Prader-Willi syndroom te weten. Hij had zich er totaal niet in verdiept. Dat was zo frustrerend. Gelukkig kregen we wel een indicatie toegekend.”

Groeihormonen

“Een van de kenmerken van het syndroom is dat kinderen niet goed groeien, terwijl ze wel een onbedwingbare eetlust hebben. Het gaat dus vaak om kleine dikke kinderen. Om groeiach-terstand te voorkomen en de juiste verhouding in lengte en gewicht te realiseren, spuiten wij bij Tiebe sinds hij één jaar oud is iedere dag groeihormonen in. Dit moet in ieder geval tot zijn pubertijd. Ook proberen we hem niet te veel te laten wennen aan zoetigheid en vette producten. Dat is lastig, want hij ziet snoep en snacks natuurlijk overal om zich heen. Die eetlust neemt bij sommige kinderen extreme vormen aan, heb ik vernomen uit contact met andere ouders. Ziet een kind een tekening met een ijsje erop, dan eet hij het papier op. Ouders moeten zelfs de koelkast op slot doen of snoep-goed bewaren op een ‘geheime plek’. Ik kan me nu niet voorstellen dat Tiebe ooit deze symp-tomen krijgt. Daar wil ik ook niet te veel over nadenken.”

Vooruitgang

“Inmiddels is Tiebe drie jaar. Hij is een vro-lijk, goedlachs en makkelijk kereltje. Het gaat hartstikke goed met hem. Natuurlijk brengt dit syndroom beperkingen mee. Zo kan Tiebe amper praten. Wij kletsen gewoon met hem, maar ondersteunen onze gesprekjes met gebaren. Ook al kan hij zelf niet goed praten, hij begrijpt prima wat wij bedoelen. Ook kan hij sinds een jaar lopen. Geen lange afstanden, hij is snel moe. We zijn zo trots op hem wat hij in zijn jonge leventje al heeft bereikt. Hij weet natuurlijk niet beter, maar wij genieten ontzettend van zijn vooruitgangen. Wat hij kan, kan hij, dat neemt niemand hem meer af. Tiebe gaat drie dagdelen per week naar een peuterrevalidatieklas waar hij al zijn therapieën – zoals fysio en logopedie – krijgt. Dat is nodig om zijn spraak te ontwikke-len en zijn spierspanning te verbeteren. Hij heeft het daar ontzettend naar zijn zin. De medewer-kers begeleiden en adviseren ons bovendien bij zaken die spelen bij zijn ontwikkeling, zoals het uitzoeken van een Mytylschool. Zelf merken wij niet veel van de bezuinigingen die nu gaande zijn, maar op zijn school is het zeker zichtbaar. De groepen worden groter, waardoor er minder persoonlijke begeleiding is.
Nu we een kind met een beperking hebben, merken we dat de maatschappij absoluut niet is ingericht op mensen die anders zijn. Ook het regelen van hulpmiddelen kost veel tijd. Het zou fijn als er één loket, één aanspreekpunt is. Iemand die alles weet van de hoed en de rand. Dat je niet iedere keer je verhaal hoeft te doen, of een ingewikkeld formulier moet invullen. Zoals laatst nog. We wilden een aangepaste driewiel-fiets voor Tiebe aanschaffen. Dan moeten we eerst bij de gemeente een verzoek indienen, die overlegt vervolgens met instanties en uiteindelijk bepaalt een totaal andere organisatie of Tiebe recht heeft op zo’n fiets. Het is vaak een hele rompslomp om iets simpels te bereiken.”

Tijd voor elkaar

“Ik geniet iedere dag volop van Tiebe, hij heeft ons zoveel moois gebracht. Mijn man en ik zijn ervan overtuigd dat hij ons heeft uitgekozen om voor hem te zorgen. Wij kunnen dit samen aan. Voor ons is Tiebe gewoon Tiebe. Een peuter die net als ieder kind van zijn leeftijd dwarse buien kent. Natuurlijk maken we hele heftige situaties mee. Zo stopte Tiebe in het verleden af en toe met ademen als hij zich te veel inspande. Verschrikkelijk om mee te maken. Tot nu toe slaan we ons er iedere keer goed door heen. Ook op ons gezin heeft de beperking van Tiebe invloed. We hebben nog een oudere zoon, Noah van zes jaar. Sinds Tiebe is geboren ben ik me ervan bewust dat Noah onbedoeld min-der aandacht krijgt. Ik ben bijna iedere dag op pad. Omdat ik moet werken. Of vanwege het regelen van zaken voor Tiebe. Bijvoorbeeld een stoeltje passen voor zijn nieuwe school. Ik vind het enorm vervelend dat ik Noah dan niet kan afhalen van school. Gelukkig hebben wij een groot netwerk van familie en vrienden om ons heen. Zij zorgen voor opvang van Noah en Tiebe en ontlasten ons af en toe zodat mijn man en ik een dagje samen weg kunnen en tijd aan elkaar kunnen besteden. Want dat is een grote valkuil: jezelf constant wegcijferen. Ik ben daar erg goed in. Begrijp me niet verkeerd, dat is niet erg, maar ik ben ook moeder van Noah en de vrouw van. Zij verdienen ook aandacht.”

Confronterend

“Wij zijn lid van de belangenvereniging van het Prader-Willi syndroom, vooral vanwege de goede en actuele informatie die we van de vereniging krijgen. Soms gaan we naar een lotgenoten-contactdag, maar eerlijk gezegd hoeft dat van ons niet zo. Het is best confronterend andere kinderen te zien met het Prader-Willi syndroom. Je wilt Tiebe niet vergelijken, maar je doet het. Onbewust. Ook word je geconfronteerd met oudere kinderen. Dan vraag ik me af wat staat ons nog te wachten? We proberen niet te veel aan de toekomst te denken, we leven bij de dag. Je weet nooit welke sprongen Tiebe vooruit-maakt, maar het kan ook een periode minder goed met hem gaan. Het heeft geen zin daar dag en nacht over te piekeren. Al doe ik dat natuur-lijk soms wel. Het idee dat ik hem steeds sneller en meer moet loslaten, benauwt me. Maar ik wil uiteindelijk het beste voor hem. Ik heb er alles voor over hem gelukkig te maken.”