Homepage

Als patiëntenorganisatie verbinden we mensen en kennis met elkaar; organiseren we ontmoetingen, informatiebrochures en informatiebijeenkomsten zoals de Prader-Willi cafes en contactdagen en behartigen we de belangen van mensen met PWS.

Ervaringen

Het verhaal van Gideon – Prader-Willi awareness maand dag #23

Monique, moeder van Gideon, vertelt over echtscheiding bij een kind met PWS. ‘Gideon woont met zijn broer Isan (15) , 3,5 dag per week bij mij en 3,5 dag... Lees meer...

Het verhaal van Liam

We ontvangen en posten graag ervaringsverhalen. Dit keer vertelt Cheryl vol trots over haar zoon Liam, die haar telkens weer verbaast en waar ze enorm van geniet, maar die... Lees meer...

Het verhaal van Lieve

Temple Syndroom  Lieve (11 jaar) heeft het zeer zeldzame, niet te genezen, Temple syndroom. Dit syndroom heeft veel overeenkomsten met het Prader-Willi syndroom, maar is veel minder bekend. Temple... Lees meer...

Nieuws

Doneer aan het Prader-Willi Fonds

Veel mensen met PWS moeten de hele dag aan eten denken. De hormonen die een gevoel van honger en een gevoel van verzadiging geven werken niet goed. Dr. Laura... Lees meer...

Prader-Willi Huis opent tweede locatie

Het Prader-Willi Huis in het Friese Mûnein heeft een tweede locatie geopend in het naburige dorpje Aldtsjerk. Het gaat om een uit 1830 daterende pastoriewoning die volledig gerenoveerd is.... Lees meer...

Bestuurlijke fusie Prader-Willi Fonds/Stichting

Het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting zijn per 1 januari 2021 een bestuurlijke fusie aangegaan. Jan Mesu (voorzitter), Jan Kalisvaart (penningmeester) en Annet van Dalen (secretaris) – allen... Lees meer...

Koninklijke onderscheiding voor Anita Hokken-Koelega

Het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi stichting feliciteren Anita Hokken–Koelega met haar benoeming tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Als kinderarts-endocrinoloog en tevens hoogleraar kinder-endocrinologie heeft zij zich... Lees meer...