Prader-Willi Stichting

.

Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer of mindere mate door: een afwijkende lichaamssamenstelling (meer vetmassa minder spiermassa) en hypotonie (spierzwakte op jonge leeftijd) waardoor kinderen sneller vermoeid zijn en minder activiteiten aan kunnen; ademstilstanden tijdens de slaap; bijnier insufficiëntie; vertraagde groei en ontwikkeling, verstoorde hormoonhuishouding; verhoogde kans op scoliose; skinpicking; dikker en taaier speeksel; gedragsproblemen; autisme; vertraagde stofwisseling en onverzadigbare honger wat kan leiden tot obesitas.

Als patiëntenorganisatie verbinden we mensen en kennis met elkaar; organiseren we ontmoetingen en informatiebijeenkomsten en behartigen we de belangen van mensen met PWS. Op onze website vindt u meer informatie over het syndroom en onze stichting. Bezoekt u ook vooral onze Facebookpagina om op de hoogte te blijven van actuele informatie en evenementen.

Welkom

Wat doet de Prader-Willi stichting

Als patiëntenorganisatie verbinden we mensen en kennis met elkaar: we organiseren informatiebijeenkomsten en ontmoetingen (de Prader-Willi Cafés), stellen informatie beschikbaar, geven tips en adviezen én behartigen de belangen van mensen met PWS en hun omgeving.

Over de eerste jaren met een kindje met PWS hebben we recent een boekje uitgegeven, met veel informatie en tips voor ouders, familieleden en zorgverleners. Wilt u het welkomstboekje thuisgestuurd? Stuur dan een mail met uw naam en adres naar info@praderwillistichting.nl. Het boekje is hier te downloaden.

Steun ons

Op dit moment ontvangen wij (nog) geen subsidie van de overheid. Voor onze activiteiten en het ontwikkelen van een goede website, informatiebrochures, uitnodigen en het organiseren van informatiebijeenkomsten waar ouders en betrokkenen elkaar kunnen ontmoeten zijn wij afhankelijk van donaties.

Wilt u een eenmalige donatie doen?

Iedere donatie is meer dan welkom. Donateur kunt u worden door een mail te sturen naar info@praderwillistichting.nl of te bellen met 0642664391. Of maak direct uw donatie over op rekeningnummer:

NL95RABO0306416301
t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi
Nederland te Amsterdam.

Wilt u vaste donateur worden?

U bent al vaste donateur vanaf € 27,50 per jaar, dan ontvangt u onze nieuwsbrieven en nodigen we u uit voor onze activiteiten. Wilt u vaste donateur worden dan ontvangen wij graag wat meer gegevens van u, zodat wij onze activiteiten en communicatie zo goed mogelijk kunnen afstemmen.

Mail ons uw gegevens (naam, adres, woonplaats, en in dien van toepassing en bekend: relatie tot degene met PWS, leeftijd PWS, soort dna-afwijking). U krijgt vervolgens een bevestiging en (jaarlijks) een factuur van ons.

Hartelijk dank!

Welkomstboekje

Wilt u het welkomstboekje over de eerste jaren met een kindje met PWS met veel informatie en tips voor ouders, familieleden en zorgverleners thuisgestuurd? Stuur dan een mail met uw naam en adres naar info@praderwillistichting.nl. Het boekje is hier ook te downloaden.

Familieleden gezocht voor onderzoek

Het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid nodigt deelnemers uit voor onderzoek naar kwaliteit van leven en trauma bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS).

Wie zoeken wij?

Vaders, moeders, adoptie- en stiefouders (eerstegraads familieleden) en broers, zussen, stiefbroers en -zussen, grootouders (tweedegraads familieleden) (van 18 jaar en ouder) van een persoon met PWS.

Waarom dit onderzoek?

Voor goede zorg en begeleiding van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en hun familieleden is het van belang om niet alleen naar het individu met PWS te kijken. De familieleden zijn net zo belangrijk. In dit wetenschappelijk onderzoek worden de kwaliteit van leven en eventuele symptomen van trauma bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom in kaart gebracht.
Om een zo goed mogelijk beeld te krijgen, is het van belang dat zoveel mogelijk mensen aan het onderzoek deelnemen.
Wat betekent deelname aan het onderzoek?
Deelnemers wordt gevraagd om éénmalig thuis drie vragenlijsten in te vullen.

Informatiebrief

Meer informatie over het onderzoek leest u in deze informatiebrief.

Hoe aanmelden voor deelname?

Wilt u helpen bij dit onderzoek? Geef uw naam en adresgegevens dan door per mail aan Femke van Kaam ( fvankaam@vvgi.nl ) of per telefoon 0478-786160 aan het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie. Na opgave worden u de toestemmingsverklaring en de vragenlijsten per post toegestuurd.
Opgeven kan tot uiterlijk 1 november 2020.

Heeft u vragen?

Femke van Kaam, psycholoog i.o. ( fvankaam@vvgi.nl )

drs. Anja Roubos, GZ-psycholoog i.o. tot specialist (GIOS) klinische neuropsychologie
0478-786160

De tweede corona-golf: hoe gaat het met u?

Wat betekent de coronacrisis voor het leven van mensen met een beperking of chronische ziekte? En wat voor invloed hebben de nieuwe maatregelen hierop? Om dat in kaart te brengen, is Ieder(in) een enquête gestart. Het is belangrijk dat ook de ervaringen van mensen met het Prader-Willi syndroom in deze enquête meegenomen worden. Doe daarom mee! 

Er is inmiddels ruim een half jaar verstreken sinds het begin van de coronacrisis. Ondertussen is er sprake van een tweede golf en begin deze week zijn er weer nieuwe maatregelen genomen om het virus onder controle te krijgen. Ieder(in) wil graag weten wat de ervaringen op dit moment zijn van mensen met een beperking of chronische ziekte.

Tot en met 11 oktober
Is de reguliere zorg en ondersteuning ondertussen goed op gang gekomen? Kunt u er voldoende op uit en hoe staat het er voor met sociaal contact? Hoe gaat het met school, met werk of dagbesteding? Voelt u zich buitengesloten of eenzaam? En welke impact hebben de nieuwe maatregelen hier op? 

Vanaf vandaag staat de vragenlijst online en kunt u uw stem laten horen. Tot en met 11 oktober staat de vragenlijst open voor mensen met een beperking of een chronische ziekte of hun naasten. 

De vragenlijst is ook telefonisch te beantwoorden via het meldpunt van Ieder(in). Dat kan op alle werkdagen van 10 tot 12 uur (behalve op woensdag) en van 14 tot 16 uur via telefoonnummer: 085 – 400 70 22.

Wijs ook anderen op dit onderzoek
Ieder(in) gebruikt de uitkomsten van het onderzoek om de overheid te adviseren over de uitvoering en waar nodig aanpassing van het coronabeleid. Het is dus van groot belang dat zoveel mogelijk mensen de vragenlijst invullen, zodat er een goed beeld komt van wat er speelt. 

Kent u nog andere mensen die misschien aan de enquête willen meedoen? Vertel ze dan over dit onderzoek en stuur de link naar de vragenlijst aan ze door. 

Doe mee aan de enquête!

Vul de vragenlijst in

Door hieronder op de link te klikken gaat u direct naar de digitale vragenlijst. Het invullen ervan duurt 10 à 15 minuten.

Prader-Willi Stichting is lid van Ieder(in). Lees hier meer over Ieder(in)

Wil je meer weten?
Aboneer je op onze nieuwsbrief

© Copyright - Prader-Willi Stichting