Prader-Willi Stichting

.

Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer of mindere mate door: een afwijkende lichaamssamenstelling (meer vetmassa minder spiermassa) en hypotonie (spierzwakte op jonge leeftijd) waardoor kinderen sneller vermoeid zijn en minder activiteiten aan kunnen; ademstilstanden tijdens de slaap; bijnier insufficiëntie; vertraagde groei en ontwikkeling, verstoorde hormoonhuishouding; verhoogde kans op scoliose; skinpicking; dikker en taaier speeksel; gedragsproblemen; autisme; vertraagde stofwisseling en onverzadigbare honger wat kan leiden tot obesitas.

Als patiëntenorganisatie verbinden we mensen en kennis met elkaar; organiseren we ontmoetingen en informatiebijeenkomsten en behartigen we de belangen van mensen met PWS. Op onze website vindt u meer informatie over het syndroom en onze stichting. Bezoekt u ook vooral onze Facebookpagina om op de hoogte te blijven van actuele informatie en evenementen.

Welkom

Wat doet de Prader-Willi stichting

Als patiëntenorganisatie verbinden we mensen en kennis met elkaar: we organiseren informatiebijeenkomsten en ontmoetingen (de Prader-Willi Cafés), stellen informatie beschikbaar, geven tips en adviezen én behartigen de belangen van mensen met PWS en hun omgeving.

Over de eerste jaren met een kindje met PWS hebben we recent een boekje uitgegeven, met veel informatie en tips voor ouders, familieleden en zorgverleners. Wilt u het welkomstboekje thuisgestuurd? Stuur dan een mail met uw naam en adres naar info@praderwillistichting.nl. Het boekje is hier te downloaden.

Steun ons

Op dit moment ontvangen wij (nog) geen subsidie van de overheid. Voor onze activiteiten en het ontwikkelen van een goede website, informatiebrochures, uitnodigen en het organiseren van informatiebijeenkomsten waar ouders en betrokkenen elkaar kunnen ontmoeten zijn wij afhankelijk van donaties.

Wilt u een eenmalige donatie doen?

Iedere donatie is meer dan welkom. Donateur kunt u worden door een mail te sturen naar info@praderwillistichting.nl of te bellen met 0642664391. Of maak direct uw donatie over op rekeningnummer:

NL95RABO0306416301
t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi
Nederland te Amsterdam.

Wilt u vaste donateur worden?

U bent al vaste donateur vanaf € 27,50 per jaar, dan ontvangt u onze nieuwsbrieven en nodigen we u uit voor onze activiteiten. Wilt u vaste donateur worden dan ontvangen wij graag wat meer gegevens van u, zodat wij onze activiteiten en communicatie zo goed mogelijk kunnen afstemmen.

Mail ons uw gegevens (naam, adres, woonplaats, en in dien van toepassing en bekend: relatie tot degene met PWS, leeftijd PWS, soort dna-afwijking). U krijgt vervolgens een bevestiging en (jaarlijks) een factuur van ons.

Hartelijk dank!

Welkomstboekje

Wilt u het welkomstboekje over de eerste jaren met een kindje met PWS met veel informatie en tips voor ouders, familieleden en zorgverleners thuisgestuurd? Stuur dan een mail met uw naam en adres naar info@praderwillistichting.nl. Het boekje is hier ook te downloaden.

Familieleden gezocht voor onderzoek

Het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh voor geestelijke gezondheid nodigt deelnemers uit voor onderzoek naar kwaliteit van leven en trauma bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS).

Wie zoeken wij?

Vaders, moeders, adoptie- en stiefouders (eerstegraads familieleden) en broers, zussen, stiefbroers en -zussen, grootouders (tweedegraads familieleden) (van 18 jaar en ouder) van een persoon met PWS.

Waarom dit onderzoek?

Voor goede zorg en begeleiding van personen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en hun familieleden is het van belang om niet alleen naar het individu met PWS te kijken. De familieleden zijn net zo belangrijk. In dit wetenschappelijk onderzoek worden de kwaliteit van leven en eventuele symptomen van trauma bij familieleden van personen met het Prader-Willi syndroom in kaart gebracht.
Om een zo goed mogelijk beeld te krijgen, is het van belang dat zoveel mogelijk mensen aan het onderzoek deelnemen.
Wat betekent deelname aan het onderzoek?
Deelnemers wordt gevraagd om éénmalig thuis drie vragenlijsten in te vullen.

Informatiebrief

Meer informatie over het onderzoek leest u in deze informatiebrief.

Hoe aanmelden voor deelname?

Wilt u helpen bij dit onderzoek? Geef uw naam en adresgegevens dan door per mail aan Femke van Kaam ( fvankaam@vvgi.nl ) of per telefoon 0478-786160 aan het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie. Na opgave worden u de toestemmingsverklaring en de vragenlijsten per post toegestuurd.
Opgeven kan tot uiterlijk 1 november 2020.

Heeft u vragen?

Femke van Kaam, psycholoog i.o. ( fvankaam@vvgi.nl )

drs. Anja Roubos, GZ-psycholoog i.o. tot specialist (GIOS) klinische neuropsychologie
0478-786160

Wil je meer weten?
Aboneer je op onze nieuwsbrief

© Copyright - Prader-Willi Stichting