Prader-Willi Stichting

.

Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer of mindere mate door: een afwijkende lichaamssamenstelling (meer vetmassa minder spiermassa) en hypotonie (spierzwakte op jonge leeftijd) waardoor kinderen sneller vermoeid zijn en minder activiteiten aan kunnen; ademstilstanden tijdens de slaap; bijnier insufficiëntie; vertraagde groei en ontwikkeling, verstoorde hormoonhuishouding; verhoogde kans op scoliose; skinpicking; dikker en taaier speeksel; gedragsproblemen; autisme; vertraagde stofwisseling en onverzadigbare honger wat kan leiden tot obesitas.

Als patiëntenorganisatie verbinden we mensen en kennis met elkaar; organiseren we ontmoetingen en informatiebijeenkomsten en behartigen we de belangen van mensen met PWS. Op onze website vindt u meer informatie over het syndroom en onze stichting. Bezoekt u ook vooral onze Facebookpagina om op de hoogte te blijven van actuele informatie en evenementen.